Представьте на мгновение, что у вас есть крошечный, но вызывающий беспокойство узел в легких или, скажем, растущая выпуклость в жизненно важном кровеносном сосуде. У вас нет выбора, кроме как продолжать нормальную жизнь: ходить на работу, бегать по делам, платить налоги, вести переговоры с детьми во время экранов. Но вы всегда живете, по крайней мере, до некоторой степени, под надвигающейся тенью медицинского вопросительного знака.
Этим летом Джуди Рефуэрцо отправилась в путешествие по этой неуверенной дороге, пройдя всю длину Камино-де-Сантьяго – около 500 миль и 38 дней через Пиренеи в Испанию – в ознаменование своего 60-летия. Это был давно запланированный поход, в который она взялась с рюкзаком и близкой подругой для компании. Она не отрицает злокачественных клеток, которые врачи обнаружили в ее груди почти два года назад, настаивает она.
Она регулярно проходила визуализационные тесты, чтобы убедиться, что клетки – все вместе называемые протоковой карциномой in situ (DCIS) или иногда раком груди нулевой стадии – не мигрировали за пределы молочных протоков. Но калифорнийский учитель йоги отказался от любого лечения, в том числе хирургического, – по крайней мере, на данный момент. "Я просто не хочу быть разрезанным без причины," она говорит.
В процессе Джуди присоединилась к растущей группе так называемых бдительных официантов, попавших в ловушку современной сети агрессивных тестов и медицинской неопределенности.
В концепции бдительного ожидания (по крайней мере для некоторых врачей синоним «активного наблюдения») нет ничего нового. На протяжении веков врачи иногда рекомендовали сделать паузу в лечении. Тем не менее, все больше и больше людей попадают в своеобразное медицинское чистилище, особенно в таких странах, как США, где упор на скрининг и высокотехнологичную визуализацию для исключения медицинских проблем может привести к большему количеству анализов и другим неопределенностям.
"Я думаю, что наши технологии развиваются быстрее, чем наша способность знать, что делать с условиями, которые мы находим," говорит Шелли Хван, хирург-маммолог из Медицинского центра Университета Дьюка и видный исследователь DCIS. "И как только вы это знаете, вы не можете этого не знать."
Иногда, как в случае с Джуди, люди выбирают выжидательный путь. Хотя это все еще остается спорным, некоторые врачи готовы отложить операцию и другое лечение DCIS, если нет признаков того, что злокачественные клетки перемещаются в окружающую ткань груди. В других медицинских сценариях пациентам категорически говорят, что наблюдение – это единственный немедленный вариант, поскольку слишком рискованно действовать, пока обстоятельства не станут более опасными для жизни.
Медицина вышла на распутье. Тени, узелки и другие изменения могут быть отмечены гораздо раньше, на стадии «может быть, а может быть, нет». Между тем, исследователи и клиницисты узнают, что при некоторых состояниях меньший объем медицинской помощи может быть лучше как в краткосрочной, так и, возможно, в долгосрочной перспективе. Кажется, даже некоторые раковые клетки могут вспыхивать и исчезать.
Но этот сдвиг в медицинском мышлении поднимает другие серьезные вопросы: способны ли некоторые люди психологически справляться с медицинской неопределенностью?? Могут ли врачи определить, какие пациенты могут улучшить погодную неопределенность? И как врачи противодействуют этому врожденному человеческому желанию «что-то делать» не только для своих пациентов, но и для самих себя??
§
"Людям не нравится идея смотреть," говорит Рита Редберг, кардиолог из Калифорнийского университета в Сан-Франциско. "Тот факт, что мы сказали вам смотреть … заставляет вас чувствовать, что что-то плохое должно произойти." Несмотря на то, что, по ее словам, многие вещи, за которыми наблюдают, никогда не будут развиваться, качество жизни человека падает, когда он попадает в ситуацию наблюдения.
Если бы она захотела, Редберг могла бы рекламировать медицинские документы, которые можно было бы использовать для страниц. Она давний исследователь кардиологии, яростный противник несоответствующей визуализации и главный редактор JAMA Internal Medicine.
В конце 1970-х годов она и ее однокурсники-медики учились проводить медицинский осмотр, что означало тренироваться друг на друге. Один студент обнаружил уплотнение на шее Редберга, которое после более чем двух десятилетий мониторинга с помощью анализов крови в конечном итоге было взято на биопсию в 2000 году. Это был папиллярный рак щитовидной железы, самая распространенная форма рака щитовидной железы. Вскоре после этого ей сделали операцию.
Если бы ей сделали биопсию сегодня, у Редберг, возможно, был бы другой, хотя и неоднозначный, вариант: просто наблюдать за своим раком. Эпиднадзор долгое время считался вариантом лечения рака простаты с низким риском, и теперь исследователи изучают возможность его использования при других формах рака, включая папиллярный рак щитовидной железы, который очень часто растет настолько медленно, что кто-то может годами жить хорошо, не распространяясь.
Другой – DCIS, диагноз Джуди. Поскольку маммография и другие методы визуализации стали более распространенными и чувствительными, диагнозы DCIS в настоящее время составляют до четверти диагнозов рака груди. Раньше это было практически неслыханным делом.
Вопрос в том, насколько рискованно оставлять эти клетки в покое?
Поскольку немногие женщины выбирают наблюдение, ответы на исследования ограничены. Но недавний взгляд на пациентов, пролеченных в Бостоне, обнадеживает. По прошествии десяти лет более 98 процентов женщин не умерли от низкоуровневой DCIS, независимо от того, перенесли они операцию или нет.
Хотя исходы рака имеют решающее значение, нельзя игнорировать их влияние на качество жизни. Некоторые женщины, которые выбирают хирургическое вмешательство, лучевую терапию и другие меры для лечения DCIS, могут некоторое время бороться с связанной с этим болью и выздоравливать, говорит Хван. Но без операции она возражает, "есть еще один привкус страдания, когда вы просто беспокоитесь каждый день своей жизни, что вы можете заболеть раком".
Хван возглавляет первое крупномасштабное рандомизированное исследование DCIS в США, известное как исследование COMET, в котором будут проанализированы показатели заболеваемости раком, а также психологические колебательные эффекты. Психологические аспекты и аспекты качества жизни также являются частью аналогичного исследования под названием LORIS, которое было начато в 2014 году в Великобритании.
Предыдущие исследования показывают, что женщины с DCIS испытывают такие же опасения по поводу рецидива и смерти, как и женщины с инвазивным раком груди, несмотря на то, что DCIS менее серьезен. "У нас много беспокойства, и мы даже не знаем, имеет ли вообще для них какое-либо значение лечение, которое они получают," говорит Лесли Фаллоуфилд, главный исследователь оценки качества жизни в исследовании LORIS.
Во время обсуждений после ее диагноза в 2014 году врачи рекомендовали множество подходов к лечению – мастэктомию, лампэктомию, лучевую терапию и тамоксифен – в различных комбинациях для предотвращения распространения злокачественных клеток. Наконец, хирург предложил Джуди поговорить с врачами Калифорнийского университета в Сан-Франциско, одним из первых сторонников мониторинга как альтернативной стратегии. "Он сказал: «У них другой взгляд на DCIS, чем у остального мира»" Джуди вспоминает.
Обдумывая варианты, Джуди беспокоилась о риске хирургического вмешательства и облучения, включая кратковременный дискомфорт и возможные долгосрочные побочные эффекты. Кроме того, никто не мог гарантировать ей, что злокачественные клетки груди будут навсегда уничтожены. «Хочу ли я прожить свою жизнь здоровой и чувствовать себя хорошо, – спрашивала она себя, – или несчастной и плохой, – с тем же результатом»?
Джуди, которая уже избегала мяса, после постановки диагноза внесла и другие изменения в свой рацион, отказавшись от пшеницы и молочных продуктов. Она также принимает витамин D, чтобы восполнить свой низкий естественный уровень. Она считает, что у многих из нас периодически возникают злокачественные новообразования где-то в нашем теле, клетки, которые можно побороть с помощью упражнений, питания и других здоровых привычек. Но она также допускает проблески сомнения: "Иногда я думаю: «Почему я считаю себя особенным??’"
§
63-летняя Тереза Монк из Бруклина, штат Нью-Йорк, переживает первые годы пенсии, особенно возможности путешествовать. Но ее следующее сканирование легких таится в глубине ее разума. В 2013 году бывший курильщик начал проходить ежегодную компьютерную томографию для выявления ранних признаков рака легких. Были идентифицированы два небольших узелка. За последние несколько лет они не выросли, что обнадеживает.
Тем не менее, Тереза настаивает на биопсии. Врачи, по ее словам, сказали ей, что узелки слишком малы, чтобы рисковать процедурой, которая включает введение иглы в ее легкое. "Мне они не нравятся .." она говорит. "Но что я буду делать?"
Тереза и такие пациенты, как она, дают некоторое представление о том, насколько на самом деле страдают мужчины и женщины, живущие в медицинской неопределенности.
В 2013 году Целевая группа профилактических услуг США рекомендовала скрининг с помощью компьютерной томографии для курильщиков, которые уже давно и в прошлом курили. (Европейские страны медленнее проводят такой скрининг, помимо исследований, которые продолжаются.) Цель состоит в том, чтобы найти рак на более ранней и, вероятно, более поддающейся лечению стадии.
Но есть существенный подвох. От 20 до 50 процентов людей, в зависимости от цитируемого исследования, будут иметь дело с ложным положительным результатом, когда обнаруживается узелок, который после дальнейшего тестирования и тщательного изучения не оказывается злокачественным. Иногда пациенты годами не знают того или другого, но будут продолжать делать снимки, чтобы увидеть, растет ли узелок.
«Для некоторых людей мониторинг может превратиться в бесконечный цикл», – говорит Ренда Сойлемез Винер, пульмонолог из Медицинской школы Бостонского университета. Хотя обычно рекомендуется останавливать работу через несколько лет, если узелок не изменился, это регулярное сканирование может выделить другой узелок, и часы начнутся заново. "Пациенты попадают в этот длительный период неопределенности," она говорит.
Однако, насколько неприятны эти сканирования, до сих пор неясно. В одном исследовании было отслежено чуть более 2800 участников Национального исследования легких по скринингу в США. Исследователи обнаружили, что те, у кого был обнаружен (а позже исключен) подозрительный узелок, не испытывали большего беспокойства, чем те, чьи визуальные тесты ничего не показали.
Джоан Маршалл, бывшая курильщица, может иметь повод для беспокойства. В 2012 году у ее матери диагностировали рак легких. Вскоре после этого Джоанн сделала свое первое сканирование, которое выявило три небольших узелка. Но они не выросли, и ее забота тоже. "Некоторые люди могут нервничать – это просто не я," говорит 54-летний мужчина, который живет недалеко от Лос-Анджелеса. "Мне нужно посмотреть это, потому что я хотел бы иметь шанс побороться, и я не могу вернуть историю курения."
Но Винер говорит, что ее исследование показывает, что не все так же оптимистичны, если обнаружен узелок. По ее словам, иногда пациенты ведут себя так, как будто у них уже диагностировали рак легких. Женщина, участвовавшая в одном из учебных заведений, бросила работу, чтобы найти другую, которая позволяла бы проводить больше времени с семьей.
В другом исследовании Винер оценил восприятие 122 ветеранов, у которых узелки были обнаружены в ходе проверки другой потенциальной медицинской проблемы. Около 40% сообщили о по крайней мере легком переживании после обнаружения узелка; 16 процентов охарактеризовали свое состояние как умеренное или тяжелое.
И даже когда врач говорит, что компьютерная томография больше не нужна, 29 процентов пациентов сообщают, что они «несколько нервничают», чтобы прекратить наблюдение, а 10 процентов будут «очень нервничать».
У Терезы, пенсионерки из Бруклина, была аналогичная реакция, когда она узнала, что врачи обычно не следят за узелками, которые не менялись более нескольких лет. Она утверждает, что она продолжит компьютерную томографию, даже если ей придется лечь в другую больницу, и даже если ее страховка не покроет их, и ей придется платить себе. Как еще она узнает, если один из этих узелков когда-нибудь начнет расти??
У Терезы и Джоанн в легких есть несколько небольших узелков с относительно низким уровнем риска. Тем не менее, их реакция была заметно разной. Фаллоуфилд, главный исследователь оценки качества жизни в рамках исследования LORIS, говорит, что исследования показывают, что у всех нас есть личностные фильтры, через которые мы просеиваем медицинскую информацию, иногда удивительным образом.
Несколько лет назад Фаллоуфилд участвовал в исследовании, в котором изучались стили обработки 154 женщин, которые боролись с весомым решением о том, делать ли профилактическую операцию по удалению обеих грудей. Чуть более половины женщин, все из которых сталкивались с высоким риском рака груди на основании семейного анамнеза или других факторов риска, выбрали операцию. Большинство остальных отказались, а небольшое количество откладывало свое решение по разным причинам.
Понятно, что обе группы вначале сообщили о высокой тревожности. Но у тех, кто выбрал двойную мастэктомию, эти ощущения "в общем и целом" ослабла в течение 18 месяцев, говорит Фаллоуфилд. Но их не было среди тех женщин, которые выбрали слежку.
Как это могло быть? Исследователи обнаружили некоторые признаки в анкете «способы справиться», которую они попросили обе группы заполнить, чтобы оценить, как они справлялись с жизненными трудностями. По словам Фаллоуфилда, женщины, выбравшие операцию, были склонны к более активному подходу к решению проблем, и, вероятно, это помогло уменьшить их беспокойство в будущем.
Женщины, которые отказались, были склонны к употреблению "отстраненность или отвлечение как способ справиться с жизненными травмами," она говорит. "Это были люди типа “страусиная голова в песке”." Но у этого механизма преодоления был серьезный недостаток. Визуализирующие обследования и обследования постоянно напоминали им об их уязвимости к раку.
Сюзанна Миллер, клинический психолог, изучающая процесс принятия медицинских решений, считает, что британские женщины, отказавшиеся от операции, попадают в подгруппу, известную как «наблюдатели», – один из двух стилей совладания, которые она впервые описала в конце 1970-х годов. Остальные – «грубые» – предпочитают заниматься медицинскими деталями и обсуждениями по мере необходимости. "Они слышат то, что им говорят," она говорит, но не склонны копать дальше.
Наблюдатели с большей вероятностью проведут исследования перед назначением и засыпают врача вопросами. По словам Миллера, они также с большей вероятностью усилят любые медицинские риски, которые могут стать стрессовыми, если они решат вести наблюдение за таким заболеванием, как DCIS. Они могут выбрать это "на основе рациональных конкретных плюсов и минусов," она говорит. "Но многие из них понимают, что это будет иметь эмоциональные последствия."
В последние годы Миллер пришел к выводу, что мониторы можно разделить еще больше по стилю совладания. «Нестратегические наблюдатели», вероятно, не предприняли шагов для смягчения эмоциональных потерь между сканированием и проверками. По словам Миллера, они могут продолжать волноваться и тушиться, что может вызвать как снежный ком сожаление о том, что они не предприняли более “ активных ” шагов. Отсюда повсеместная тревога, которую испытывали женщины, отказавшиеся от профилактической мастэктомии в исследовании Фаллоуфилда. Другой пример – мужчины с раком простаты на ранней стадии, которые сначала берут на себя наблюдение, но в конечном итоге ложатся под нож, потому что не могут выдержать неопределенности.
Джуди Рефуэрцо – это то, что Миллер называет «стратегическим наблюдателем», человеком, который полагается на поддержку, заботу о себе и другие стратегии, чтобы ослабить свои собственные тенденции к наблюдению. Наряду с улучшением своего питания и стремлением жить по максимуму – Джуди говорит, что в наши дни она, вероятно, немного более спонтанна, – она старается не слишком много думать о своем риске рака. Тем не менее, у нее все еще есть сканирование каждые шесть месяцев.
"Я под наблюдением," Джуди говорит. "Я не идиот – я активен." В феврале 2016 года последнее МРТ-сканирование Джуди показало некоторый рост DCIS, но никаких признаков инвазивного рака.
§
Инструмент Миллера, шкала стиля Monitor – Blunter, – это один из способов, с помощью которого врачи могут получить представление о стиле выживания пациента. По словам Шелли Хванг, хирурга по лечению рака груди Duke, было бы полезно, если бы врач мог уловить чувство толерантности к риску отдельного пациента. о дополнительном финансовом риске.
Пациенты и врачи, попавшие в этот цикл наблюдения, борются с одной из самых врожденных человеческих склонностей: желанием действовать, говорит Пол Хан, врач и исследователь, изучающий медицинскую неопределенность и коммуникацию о рисках. Этот импульс может заразить гораздо более приземленные ситуации, чем расширяющиеся аневризмы аорты или рак на ранних стадиях, говорит Хан, отмечая, что каждый день врачи должны решать, прописывать ли антибиотики пациентам с респираторными симптомами.
"Все хотят, чтобы что-то было сделано, хотя на самом деле часто ничего действительно не нужно, кроме наблюдения и возможности идти своим чередом," он говорит. "Но в нашей медицинской культуре и в нашей культуре в целом есть такое общее нетерпение."
Хан предполагает, что дискомфорт от бдительного ожидания может быть более заметным в США, чем в странах Европы и других местах, где разговоры о затратах на здравоохранение и компромиссах более публично обсуждаются. Фаллоуфилд соглашается, задаваясь вопросом, может ли американское исследование DCIS (COMET) столкнуться с большими трудностями, чем британское исследование, над которым она работает (LORIS), для набора пациентов, желающих, чтобы их лечение назначалось случайным образом, как это обычно делают американцы "менее терпимый к риску."
Фаллоуфилд также поддерживает других клиницистов, которые обеспокоены тем, что вводящие в заблуждение медицинские термины могут излишне тревожить пациентов, усиливая их восприятие собственного статуса риска и тем самым влияя на их выбор лечения. В разговоре с участниками исследования LORIS врачи используют термин «активный мониторинг», а не «бдительное ожидание». "«Бдительное ожидание» звучит довольно пассивно – вы сидите и ждете, чтобы что-то произошло," она говорит.
Использование термина «протоковая карцинома in situ» аналогично тому, как размахивать красным флагом перед пациентами, говорит Фаллоуфилд, потому что он включает слово «карцинома». Если сохранение DCIS в качестве аббревиатуры важно, она предлагает другую терминологию, например, «протоковые изменения на месте» или «протоковые кальцификации на месте».
В области простаты есть аналогичный диагноз DCIS, предраковому состоянию, называемому интраэпителиальной неоплазией предстательной железы высокой степени. Слово “новообразование” "может вызвать тревогу пациента," говорит Ян Томпсон, исследователь рака простаты из Сан-Антонио, штат Техас.
"Разве Ральф Нейдер не назвал Corvair небезопасным на любой скорости?? Терминология влияет на поведение." Томпсон и другие клиницисты предложили менее злокачественную, хотя и неуклюжую альтернативу: IDLE, сокращение от вялых поражений эпителиального происхождения.
«Чтобы уменьшить опасения пациентов, клиницисты должны лучше сообщать о медицинских рисках», – говорит Ренда Сойлемез Винер, пульмонолог из Бостона. Она отмечает, что только четверть из 244 пациентов, у которых были диагностированы узелки в легких, смогли с любой степенью точности предсказать вероятность того, что их узелки окажутся злокачественными. В целом они оценили свой риск на уровне 20 процентов, но их реальный риск, основанный на размере конкреций, составлял 7 процентов. Почти три четверти из них не осознавали, что некоторые легочные узелки растут так медленно, что никогда не окажутся опасными для жизни.
По словам Брендана Стака, младшего, специалиста по раку щитовидной железы из Арканзаса, контракт на наблюдение также может помочь предотвратить недопонимание между пациентом и врачом. По его словам, письменное соглашение для пациентов, рассматривающих возможность мониторинга щитовидной железы, может обеспечить предварительное обсуждение связанных с этим рисков. В нем также могут быть указаны обстоятельства, при которых решение пациента будет пересмотрено.
По словам Томпсона, после того, как пациент «самопровозглашает», что наблюдение – лучший способ, может быть трудно убедить его отклониться от курса, даже если злокачественное новообразование проявляет признаки роста. "Людям иногда бывает сложно изменить лошадей, которые ничего не делают, на что-то, если хотите – перезагрузить компьютер и пересмотреть."
§
С точки зрения Риты Редберг, есть один простой способ сократить растущее число бдительных официантов: в первую очередь перестать так яростно искать медицинские недуги.
Теперь ей жаль, что она не вцепилась так далеко, буквально в свою щитовидную железу.
После того, как опухоль была обнаружена во время учебы в медицинской школе, сканирование радиоактивного йода показало, что это был «горячий» узелок, который производит избыток гормона щитовидной железы, но, скорее всего, доброкачественный. Редберг почти два десятилетия не делала ничего, чтобы проверить это, кроме периодических анализов крови, пока ее лечащий врач не забеспокоился, что он может расти. Она согласилась на пункционную биопсию, о чем теперь сожалеет. После операции в 2000 году у Редберга остался шрам на шее. Каждый день она принимает таблетки для замены щитовидной железы.
Как ни странно, у Брендана Стэка похожая история. Он обучал врачей ультразвуковой технологии, и они практиковались на его шее, когда обнаружили узелок щитовидной железы. Дважды брали биопсию, но нельзя было полностью исключить рак.
Бдительное ожидание было одной из возможностей. "Я не мог этого вынести," Стек вспоминает. "Я сказал: “ Мы снимаем это.’" В 2006 году ему сделали операцию по удалению половины щитовидной железы, где находился узел. Патология не показала признаков рака. Тем не менее, он ни о чем не жалеет: "Я бы сделал то же самое сегодня."
И Редберг? Она не так однозначна, учитывая, как медленно обычно растет рак щитовидной железы. "Наверное, на балансе," она говорит, "Я был бы счастливее, если бы не знал об этом."