Как врачи-респираторы, мы около десяти лет проводим выездные клиники в Кимберли, на севере Западной Австралии, лечим детей с бронхоэктазами, хроническим заболеванием легких, при котором дыхательные трубки в легких повреждены.
Если не лечить, бронхоэктазы могут разъедать легкие и вызывать разрушительные долгосрочные последствия.
Наше исследование, опубликованное сегодня в журнале Respirology, показывает, как медицинские работники-аборигены, посещающие клиницисты и семьи аборигенов могут работать вместе для выявления болезни, которая может привести к бронхоэктазу при первом появлении симптомов, с использованием местного языка, историй и ресурсов.
Эти ресурсы, включая анимированное видео, подчеркивают, что хронический влажный кашель при отсутствии каких-либо других симптомов или признаков может быть самым ранним и часто единственным предупреждающим признаком заболевания легких.
Почему раннее выявление является ключевым фактором
Постоянный влажный кашель легкой степени тяжести часто является признаком инфицирования слизи в дыхательных путях. Со временем эта слизь начинает разрушать легочную ткань.
Ограничение степени повреждения легких зависит от своевременного выявления и лечения хронического влажного кашля. Лечение может включать антибиотики и физиотерапию грудной клетки.
Если не лечить, болезнь может прогрессировать и привести к сильному кашлю, одышке, потере сна, беспокойству и беспомощности и, в конечном итоге, к преждевременной смерти.
В Австралии инфекции легких – самая частая причина госпитализации детей аборигенов. Вероятность госпитализации детей из числа аборигенов в Западной Австралии по поводу легочных инфекций в 13 раз выше, чем у детей неаборигенного происхождения.
Более чем у четверти маленьких детей-аборигенов, поступивших с инфекциями легких, развиваются хронические заболевания легких, потенциально сокращающие продолжительность жизни.
Заболевания легких являются одним из основных факторов разрыва в ожидаемой продолжительности жизни между коренными и другими австралийцами. Коренные австралийцы, госпитализированные с бронхоэктазом, умирают в среднем на 24 года раньше, чем некоренные австралийцы с этим заболеванием.
Понимание задержки
Каждый квартал Детская больница Перта направляет многопрофильную команду для осмотра около 30 детей, в основном аборигенов, которые были направлены на специализированную помощь врачами со всего обширного региона Кимберли.
Мы стали свидетелями слишком поздно диагностированных последствий заболеваний легких. Однажды мы лечили мальчика-подростка из числа аборигенов с бронхоэктазом в конечной стадии. Он был так болен, что не мог ни ходить, ни лежать ровно. Его функция легких была менее 25%, что значительно ниже порога для трансплантации легких.
Этот мальчик умирал от болезни, которую можно было бы остановить или обратить вспять, если бы кто-нибудь эффективно вылечил его до того, как его болезнь зашла так далеко. Запись в его медицинской карте гласила: "Заблудился в системе."
В наших клиниках мы отметили высокую распространенность детей аборигенов с заболеваниями легких, которые были замечены слишком поздно, когда предотвратимое повреждение легких было уже необратимым.
Мы обнаружили, что не всегда собирали точные истории от семей. В частности, когда мы спросили помолвленных родителей, есть ли у их детей влажный кашель, родители ответили бы: "нет" когда на самом деле у детей действительно был мокрый кашель.
Точный сбор анамнеза имеет решающее значение для оказания качественной медицинской помощи, так же как и оказание медицинской помощи с учетом культурных особенностей. Но мы поняли, что барьер мешает нам эффективно общаться с семьями и мешает этим семьям своевременно обращаться за медицинской помощью для своих детей.
От слизи до жлоба
Мы решили проблемы посредством партнерства с семьями аборигенов, исследователями, поставщиками медицинских услуг из числа аборигенов и правительством. Мы определили препятствия и средства, позволяющие как семьям, так и врачам распознать и лечить раннее заболевание легких и остановить его прогрессирование до серьезного заболевания, ограничивающего жизнь.
Мы опросили 77 семей аборигенов и врачей в Кимберли и обнаружили, что семьи никогда не слышали, что ежедневный влажный кашель в течение более четырех недель может указывать на серьезную инфекцию.
Кашель был настолько распространен среди детей аборигенов, что симптомы нормализовались.
Когда семьям предоставлялась информация о здоровье, соответствующая их культуре, они обращались за медицинской помощью. Родители также предоставили точный анамнез о наличии влажного кашля, когда они лучше поняли тему.
Культурно приемлемая информация включала использование терминов на местном языке, таких как goonbee для обозначения слизи на языке Yawuru, а также использование историй или изображений, которые могут быть связаны с семьями.
Клиницисты могут сравнить легкие с перевернутым деревом, например, где ствол дерева – это дыхательное горло, ветви – дыхательные трубки, а листья – воздушные мешочки, через которые кислород передается в кровь.
Мы также разработали образовательные ресурсы с учетом культурных особенностей для врачей и семей, в том числе анимационный фильм и информационный флипчарт.
Благодаря сотрудничеству, взаимному уважению и трансляции знаний в наших клиниках, теперь мы наблюдаем, как маленькие легкие становятся сильнее, семьи аборигенов получают знания и защищают своих детей, а врачи имеют опыт оказания помощи детям с учетом культурных особенностей. Эти наблюдения подтверждаются исследованиями, которые скоро будут опубликованы.
Взаимодействуя и работая вместе, мы найдем устойчивые решения, чтобы избавиться от хронического влажного кашля и помочь предотвратить попадание детей аборигенов с больными легкими из поля зрения радара.