Новое исследование показало, что национальное правило, направленное на увеличение количества операций по пересадке сердца для самых больных детей, не привело к повышению выживаемости.
Изменения в распределении органов в марте 2016 г. дали первоочередное значение детям, рожденным со значительными пороками сердца, например, когда отсутствует большая часть левой стороны. С другой стороны, пациентам с дефицитом насосной функции, называемым кардиомиопатией, в большинстве случаев уделялось меньшее внимание – исходя из теории, что их случаи легче лечить с помощью лекарств.
Но после того, как изменение вступило в силу, врачи с большей вероятностью будут добиваться особых исключений для определенных пациентов с кардиомиопатией, повышая их до статуса высшего приоритета и частично сводя на нет цель политики, написали авторы в American Journal of Transplantation.
Показатели выживаемости не улучшились среди всех категорий детей, ожидающих пересадки сердца, а показатели выживаемости даже немного ухудшились для пациентов с определенными видами кардиомиопатии, которым не был присвоен статус высшего приоритета.
Авторы исследования не винят врачей, которые искали исключения, поскольку они пытались спасти жизни отчаянно больных детей. Но политический язык, допускающий исключения, может быть "слишком вольно сформулированный," сказал старший автор Брайан Фейнголд, медицинский директор детской сердечной недостаточности и трансплантации сердца в детской больнице UPMC в Питтсбурге.
"Здесь нет злого умысла," Файнгольд сказал. "Очевидно, мы должны расставить приоритеты, и мы должны сделать это наилучшим образом, чтобы максимизировать выживаемость."
По его словам, может быть трудно предсказать, какие дети больше всего нуждаются в трансплантации, отчасти потому, что их в целом немного, и они охватывают широкий спектр сложных состояний. Ежегодно от 50 до 70 детей умирают, ожидая донорского сердца, по данным U.S. Закупка органов & Сеть трансплантологии.
"Мне бы хотелось иметь инструмент, калькулятор, в который я мог бы включить различные характеристики пациента и с большой уверенностью понять, был ли это пациент, у которого осталось две недели, чтобы выжить, три месяца, чтобы выжить, или три года, чтобы выжить." он сказал. "У нас этого нет."
Детский кардиолог Мэтью О’Коннор из Детской больницы Филадельфии сказал, что он добился исключений, разрешенных политикой, получив высший приоритет в листе ожидания для наиболее тяжело больных пациентов с кардиомиопатией.
Многие такие пациенты могут отсрочить необходимость трансплантации, получив имплантированную помпу, называемую вспомогательным устройством для желудочков. Но некоторые маленькие дети могут не быть хорошими кандидатами на устройство, поэтому трансплантат является лучшим вариантом, сказал О’Коннор, который не принимал участия в исследовании. Он согласился с авторами исследования, что для прогнозирования выживаемости необходимы более совершенные инструменты.
"Я думаю, это все еще показывает, что нам трудно определить, кто на самом деле самые больные пациенты в нашей области," он сказал.
Глава национального комитета, который курирует политику распределения трансплантации сердца детям, детский кардиохирург из Далласа Райан Дэвис, не был доступен для комментариев.
Чтобы получить статус высшего приоритета для кандидата на трансплантацию сердца, который в противном случае не имел бы права, врач должен продемонстрировать "с использованием приемлемых медицинских критериев, что кандидат на сердце имеет срочность и потенциальную пользу, сопоставимую с таковыми других кандидатов в запрашиваемом статусе," согласно политике.
Врачи чаще всего добивались исключения для пациентов с формой кардиомиопатии, называемой "расширенный," при котором желудочек тонко растянут и не может качать кровь так сильно. Некоторые были моложе одного года.
В регионе национальной системы трансплантации органов, который включает Пенсильванию и Нью-Джерси, пациенты с дилатационной кардиомиопатией имели значительно больше шансов получить первоочередные исключения после изменения политики.
С декабря 2011 года по март 2016 года двое из 57 кандидатов в регионе получили такое исключение – менее 4%. С марта 2016 года по сентябрь 2018 года девять из 32 региональных кандидатов получили такое исключение, что составляет 28%.